Brevet til Jens

Igår så jeg og mannen på en utrolig vakker film som gikk på tv2. Den het Brevet til Jens og handler om Mari og Stine, som begge er funksjonshemmede. Selv om de har det til felles, lever de to helt forskjellige liv. Mari bor hjemme og styrer sin egen hverdag ved hjelp av personlig assistanse, men Stine bor på et hjem for utviklings- og funksjonshemmede som drives av kommunen - mot sin vilje. Hun får ikke bestemme noen ting i hverdagen. Filmen er sterk, men samtidig vakker.

Jeg gråt som en foss. Mye fordi jeg kjente igjen en del følelser - som min mor taklet. Hun hadde Cerebral Parese og satt store deler av livet i rullestol. Men aldri har jeg møtt en så viljesterk person. Ikke snakk om at en rullestol, litt spasmer og stamming skulle stå i veien for noe? Hun tok utdanning, jobbet 100%, hadde hovedomsorg for meg, kjøpte bil og leilighet...fikk til alt på sin vei. Men jeg opplevde hele tiden at uansett om hun var glad og hadde ti baller i luften - så var det slitsomt.

Så, i 2001, ble vi kjent med brukerstyrt personlig assistanse - og Uloba. Vi begynte med intervjuer og snart hadde vi en ordentlig koselig dame med to barn, eller studenter som stadig var innom, handlet, ble med på fest, osv. De ble gode venner av oss. Assistenter er ikke mennesker som jobber i helsevesenet - det kan være studenten på gaten eller læreren på barneskolen.
Noe endret seg da vi fikk personlig assistanse. Jeg har alltid vært vant til å hjelpe til, men et ansvar ble løftet av skuldrene mine.

Mamma var en ivrig og sterk forkjemper for de handikappedes rettigheter. I en periode på nærmere 20år var hun blant annet lokallagsmedlem og -leder i Hellerud og Tveita Handicaplag, nestleder Norges Handicap Forbund Alna, medlem fylkesstyret i NHF Oslo, koordinator for NHF Oslos trafikkaksjon i 2004 og representant i bydel Alnas råd for funksjonshemmede. I 2003 kastet hun seg ned på bussgulvet og dro rullestolen etter seg i aksjonen mot diskriminering i kollektivtrafikken. Hun havnet på forsiden av Handikappnytt og artikkelens navn syns jeg er sterk; kollektivtrafikk: funksjonshemmede ingen adgang! Et lite utsnitt fra artikkelen;

Rampen på bussen er til liten nytte for Trine Thomassen, som sitter på holdeplassen ved Oslo City og venter på at sjåføren enten utløser rampen eller kommer ut for å hjelpe henne ombord. Dørene lukkes. Trine trykker på døråpnerknappen. Ingenting skjer. Det hele gjentar seg et par ganger. Så kjører bussen avgårde. Trine sitter igjen på holdeplassen. "Dette er diskriminerende. De overser oss!", fastslår Trine som er en av 50-60 aksjonister som denne dagen protesterer mot diskriminerende kollektivtrafikk. "Jeg håper aksjonen kan åpne folks øyne for den diskriminering funksjonshemmede utsettes for", sier hun.
Handicappnytt 2003, Tekst: Solfrid Rød - Foto: Vidar Alfarnes

For er virkelig dette landet for alle? Er de høye fortauskantene så lett å komme over for alle? Og hva som verre er, og som Mari så sterkt tar opp, skal de som er litt annerledes samles og gjemmes vekk?

Torsdag 11.Desember 2003 var vi i avisen med tittelen "reddet i 12.time". Det handlet om en forventet regning på 65 000kr for å få kunne beholde vår assistent ettersom bystyret ville fjerne taket på egenbetalingen for brukerstyrt personlig assistanse. Jeg syns mamma sa det så bra; " Takket være assistenten min kan jeg opprettholde min selvstendighet og delta på lik linje med andre. Om jeg måtte betale 65 000kr i året ville resultatet bli at jeg måtte si opp assistenten, så si opp jobben min for å kunne holde på huset. Politikerne oppfordrer funksjonshemmede til deltakelse i arbeidslivet, men resultatet av et slikt vedtak ville blitt det motsatte. Jeg ville blitt passiv." Og dette tar "Brevet til Jens" så utrolig bra opp. Filmen er vellaget og estetisk flott å se på (jeg tror de fleste ble rørt under sluttscenen på nyttårsaften med Mari som ler og feirer, og Stine som sitter på rommet sitt og hører på kongens tale.)
- Men svaret  var enda bedre; lovforslaget ble stoppet. Høyres gruppeleder uttrykte: "Vi mottok hendvendelser fra enkeltpersoner, ja. Og de eksemplene vi så var så meningsløse at vi tok en tenkepause. Dette viser jo at demokratiet fungerer".  JA - det gjør det. Vi kan si fra at dette ikke er greit!! Og søren vant hun ikke over bydelen Alna også, les om det her.

Det er så lite som skal til. Og det er snakk om en håndsrekning fra oss, fra mennesker. For det er det vi alle er - mennesker. Og vi er alle forskjellige. Alt Stine ønsket er å kunne leve et normalt liv. Vi er jevngamle og hun får ikke bestemme når hun skal legge seg eller om hun vil ut en tur på byen. Er ikke hun voksen nok til å bestemme selv? Og alt som skiller oss er en stol med to hjul på. Selv om jeg selv ikke er handikappet vil jeg alltid kjempe for likestilling og at du selv bestemmer over ditt liv. Hvilke klær du skal ha på deg, om du føler for å dusje idag, hva du skal ha til middag...Du bestemmer! Det var det min mor som lærte meg før hun tapte kampen mot kreften i 2007. Nå er det min tur til å kjempe.

"Brevet til Jens" går i reprise på Søndag 04.09 kl.12.00. Jeg anbefaler deg å se den.
Les mer om saken HER og HER

Trykk på bildet for å komme til kilden.

Jeg lurer på hva DU tenker om dette?

Evig hvile

Den 18.mars 1967, kl.2240 kom en liten jente til verden som fikk navnet Trine Thomassen. Mange år senere etter å ha oppnådd mange drømmer og mål på tross av et fysisk handicap, fikk hun en liten jente som skulle vokse opp til å bli meg. Jeg og mammaen min bodde sammen i 16år før dagen kom hvor jeg fikk den vondeste beskjeden i mitt liv. Mamma var alvorlig syk og hadde flere kreftsvulster i magen.

Det var en tøff og vanskelig tid med sykehus og cellegift. Det var vondt å se min kjæreste mamma være syk og det var vanskelig å akseptere at hun kanskje ikke kom til å overleve. Etter et års sykeleie ble ting verre og den knusende beskjeden kom; det var ikke mer å gjøre. Jeg måtte sitte ved sengekanten, holde min mor å hånden og se på at hun sakte forsvant. Jeg så en sykdom spise opp det kjæreste jeg hadde og det var ingen verdens ting jeg kunne gjøre med det.

Jeg sang, jeg gråt og jeg snakket med henne. Vi var alle samlet rundt henne i flere dager. En kveld ble jeg overtalt til å reise hjem å sove litt, og jeg sto lenge ved sengekanten for å si farvel. Kanskje for alltid. Jeg sa aldri at jeg dro fra henne, jeg hvisket kun at jeg var veldig glad i henne og at jeg gikk å la meg. Dessverre sovnet hun stille inn morgenen etter og jeg kom på sykehuset og fant min vakre mor i sykehussengen kledd i hvite klær og med foldede hender. Jeg er glad for at siste gang hun åpnet øynene så hun rett på meg før hun lukket dem igjen, for å aldri åpne de igjen.

Blomster på graven fra alle i familien. Gravsteinen er designet av oss og spesial laget kun for oss. Jeg syns den er utrolig fin og annerledes.

Så idag skulle du ha fylt 44år. Vi skulle ha spist marsipankake og åpnet pakker. Du skulle ha ledd den fine latteren din og jeg skulle kjent varmen fra mammaen min. Jeg savner deg sånn.

Men nå er du en engelmamma og du må lyse opp himmelen for meg slik at jeg kan fortsette videre. Det går ikke en dag uten at jeg tenker på deg og ønsker at jeg kunne holde rundt deg. Sov godt, mamma.

Bjørn Eidsvåg "Evig hvile"

Ingenting blir noen gang som før. Og før kommer aldri mer igjen
Mørket rår når endog håpet dør, sorgen er en dyster følgesvenn
Livet er så sårbart og så skjørt, før det står i blomst kan det vær over
Historier om undre har vi hørt, trass i liv som trosser alle lover
Men ikke denne gangen, ikke nå
Vi så livet reise seg å gå

Gi dem evig hvile Herre, hold lyset høyt så de finner veien hjem
Gi dem evig hvile Herre, Og må evig lys skinne på dem

Det gikk sin vei og vi så ikke bort, det kjempet som besatt før det forsvant
Med fordervelse og sorg i sine spor, ga selve livet tapt og døden vant
Nå sørger det krumbøyd og forlatt, det liker ikke tape noen slag
Det hegner om et frø, en glo, en skatt, og skal igjen stå rakrygget en dag
Om ikke denne gangen, ikke nå
så skal det atter reise seg og stå

Gi dem evig hvile Herre, hold lyset høyt så de finner veien hjem
Gi dem evig hvile Herre, Og må evig lys skinne på dem






- har du mistet noen i kreft?